我与“星星的孩子”的故事
发布时间:2024-10-25一年前,常熟UWC热情迎接了“星星的孩子”来到校园。两周前,这一活动得以延续,今年的Diversability Week(多元化项目周)不仅再次迎来了“星星的孩子”,还邀请有智力障碍的孩子来到校园,参与了不同形式的活动。这些意义非凡的活动都由学生们自主策划并组织,活动背后凝聚着学生们对公益的热情,也体现了他们通过行动,助力创造一个更美好、包容的世界的愿望。
本期,我们聚焦于DP2学生李安安——“多元化项目周”的学生负责人之一,听她分享如何与“星星的孩子”结缘,并组织“多元化项目周”的故事。
2024 多元化项目周
2021年9月,当我还在为中考而焦虑时,妈妈在网上看到了UWC的招生信息并向我介绍了这个学校。UWC独特的教育理念和国际化的学习环境让我心生向往。我鼓起勇气提交了申请,经过层层选拔,幸运地获得了常熟UWC的录取通知。
2022年,拿到录取通知后,我迫不及待地想要更加深入地了解这个我将生活三年的地方。我开始通过学校的公众号,从《空难幸存者的创校传奇》到《与泥土作伴,我要去大学续写我的农业梦》,一篇不落地阅读关于常熟UWC的点点滴滴。
当我读到由Children of Stars(中文翻译为“星星的孩子”)知行成员撰写的文章——《世界自闭症关注日|用爱来温暖来到圆形世界的五角星》,我的内心被深深触动。
在此之前,繁重的学业让我几乎没有时间关注社会议题,也从未认真观察过在我们生活的社会中是否有着与众不同的群体。这是我第一次听说“自闭症”这个名词(又称“孤独症”),也是第一次了解到这个群体的存在。
文章里说:“具有自闭症的小朋友们仿佛一颗颗在浩瀚宇宙中绕着自己的轨道独自运行的小星星,他们生活在自己独特的小世界中。地球上的我们,跨越光年和这些独特的小星星们的交流格外困难。”
我大受震撼,其中的一词一句都深深击打着我的内心,那些关于孤独症的真实描述,让我体会到这一群体常被社会所误解。那些被视为“不合群”、“怪异”的行为,背后其实隐藏着他们的痛苦和挣扎,隐藏着这些家庭的压力与困难。
我意识到,我们需要给予这个群体更多的包容与理解。有幸的是,读完这篇文章,
我发现UWC竟有“星星的孩子”这样一个知行(学生社团)的存在,原来高中生也可以通过行动来为孤独症家庭带来支持和帮助。我心中萌生了一个念头:我一定要加入“星星的孩子”知行,为这个群体贡献自己的力量。
2022年8月,入学后,我便一直期待着参加“星星的孩子”知行的招新活动。当“知行市集”活动到来时,我终于有机会向当时的知行负责人Harry谢东成表达了我的满腔热忱。我将我在开学前看到公众号文章时的强烈感受,以及我对于加入这个知行的热情一字一句的写到了知行的申请表中。就这样,我如愿以偿的成为了“星星的孩子”知行的一员。
加入知行后, 我认识了很多志同道合的同学,也更加全面地了解了这个知行。
2022-2023 “星星的孩子”知行团队
“星星的孩子”知行每周都会去心程特殊儿童早期干预中心(以下称为心程), 和4-7岁的小朋友们一起玩耍、学习、交流。
除了日常的陪伴,我们会定期策划组织一系列活动,比如Diversability week(多元化项目周),世界孤独症日(World Autism Awareness Day),心程年会活动等。我们还会设计特殊主题课程,比如“圣诞狂欢”、“享受秋天”等。
知行成员为孩子们精心准备了圣诞主题的课程
此外,我们积极利用各类社交媒体平台,希望将这份爱与关怀传递给更多人,唤起社会对孤独症家庭更多的关注和支持,消除对这一群体的偏见和误解,为他们创造一个充满尊重、多元、理解和爱的环境。
“星星的孩子”知行的介绍视频
第一次去往心程的路上,我信心满满,以为和这些孩子们相处会很容易。毕竟,在此之前,知行的学生负责人已经带我们了解了详细的课程计划。我们还精心准备了彩虹伞和彩虹球,满心期待着能获得孩子们的喜欢。
然而,到了心程之后,现实给了我当头一棒——当我们走进教室时,孩子们充满警惕的眼神让我一下子手足无措。他们有的往教室的角落里钻,有的甚至往教室外跑。
尽管老师解释说,这是因为孩子们突然见到许多陌生的“哥哥姐姐”,进入了警戒状态,需要时间来适应新面孔,但我内心的失落和慌张却难以平复。我原本期待的,孩子们面对着我们微笑,拥抱我们,邀请我们一起做活动的美好画面并没有发生。于是我们放弃了原本的活动计划,选择用一起画画这样更为柔和的方式来让孩子们对我们放下警惕。
知行成员和孩子们一起画画
在这个过程中,我发现只有极少数孩子能够理解我们的游戏规则,更多的孩子只是机械地模仿我们的动作,或是需要不断的邀请和鼓励才能参与其中。因此,我们不仅需要全神贯注的照看小朋友们,还要不停的思考,如何以更有趣的方式让他们认真画画。
那一个小时的高强度活动,让我和其他新成员们都感到前所未有的紧张和疲惫,但内心的热情却丝毫未减。我们开始向知行负责人讨要经验方法,总结孩子们的行为特征,共同探索更为有效的活动方式。
我心中也因此产生了两个问题,“为什么我们接触的孩子年龄这么小?他们真的会因为我们设计的这些活动变得更好吗?”
为了解答这些疑惑,我上网查阅了关于孤独症的资料。其中,北京市孤独症儿童康复协会的一句话让我豁然开朗:“早期干预为孤独症儿童带来了希望。强化训练是目前唯一有效的方法,而成效的关键在于尽早干预。国外的研究更证实,密集式的早期干预治疗能显著提升孤独症儿童的认知和语言技能,促进他们的大脑活动正常化,减轻症状,并增强他们的社交能力。”
科学家们至今仍在不懈地探索孤独症的确切成因,由此,我们倡导将孤独症谱系障碍视为另一种看待世界的视角,而非简单地将其归类为疾病。该图片由“星星的孩子”知行成员Flora制作。
这番话不仅消除了我的疑虑,更让我认识到,我们每周坚持前往心程,为孩子们带去精心准备的课程活动与持续的陪伴,这一行动所蕴含的意义。第一学年的知行活动中,虽然与孩子们的相处充满挑战,但这反而坚定了我继续参与的决心。
为了让自己可以更“专业”, 2023年暑假,我和我的朋友Flora参加了一个北京特殊儿童融合夏令营,我们需要在北京郊区的民宿里和与我们年龄相仿的孤独症青年相处一周。
在那里,我们与孤独症青年一对一的配对,我们一起爬山、吃饭、画画、唱歌、跳舞。他们与心程的孩子们不同,他们有自己独特的想法和行为方式。当我们邀请他们加入活动但他们并不感兴趣时,他们会说“我不要”或者扭头就走。
我参与的北京特殊儿童融合夏令营
在与一位家长聊天时,她向我们表达了作为孤独症大龄儿童家长在北京生活的巨大压力,以及在她眼中社会帮助的重要性。从她的回答中我感受到了两个字:绝望。
她说:“我的孩子没有未来,能教会她基本的生活技能就已经很不错了,如果有一天我不在这个世界上了,她该怎么办?”
我与配对的孤独症青年
夏令营的经历、工作坊设计以及活动方式给我带来了很多有意义的回忆,也给我带来了很多启发。从离开营地的那一刻起,我就坚定的想将这些活动项目形式带到常熟UWC,带到心程的孩子们身边,我希望他们的家长可以对未来有希望和期待。我想让更多的人了解这个群体,了解他们的生活,因为只有更多的人注意到他们,才有更多的机会争取改变。
到了DP1,我成为了“星星的孩子”知行的学生负责人。从参与者到领导者,这个角色的转变也让我有了更多机会去策划活动,组织工作坊,扩大影响力。
2023-2024 “星星的孩子”知行团队
在策划2023年的“多元化项目周”时,我们联合了Sign by Side手语知行,提前两个月就开始筹备这个为期一周的活动。受到北京夏令营的“融合教育”的启发,我想尝试更加大胆的想法,我希望把小朋友们邀请进常熟UWC校园,让除了知行成员之外的社区成员也可以有机会接触到这些孩子们。
我们组织了手语版One Day的表演,举办了学习手语的工作坊,在全球问题论坛(GIF)上讨论了特殊人群面临的社会挑战,制作了展示知行故事的照片墙。最令人激动的是,我们成功邀请了心程中心的小朋友们来到学校参与活动。
One Day手语表演
组织这样大规模的活动并非易事。从小朋友的接送安排,到工作坊设计,再到安全保障措施,每个细节都牵动着我的神经。
我们培训了20多名志愿者,确保他们能够妥善照顾到场的15位小朋友及其家长。我们还提前一天布置了活动场地,完善照片墙,以便家长们来时可以看到自己孩子的照片。
照片墙的部分展示
为了吸引更多社区成员参与,我们精心制作了海报,在校园内广泛宣传,我们还到餐厅跳起了我们平时和小朋友们一起跳的“勇气大爆发”的舞蹈......
所有的这些筹备工作,再加上与体验式学习办公室和心程老师的沟通,让我从活动前一周开始就没有睡过踏实觉了。一闭上眼睛,总能想到我的To do list里的待办事项,担忧可能会出现的紧急情况,担心要是没有人来参与,活动效果不好该怎么办。这些担忧和焦虑情绪让我开始不放过任何一个环节,每一个步骤都会参与其中。
筹备2023多元化项目周时,我的部分工作记录
活动前一天晚上,我躺在床上闭上眼睛,脑海中像放映电影一般预演着孩子们到来时会发生的一幕幕,以及应对突发情况的Plan A和Plan B。我像漫威电影里的奇异博士,在“复仇者联盟4”里看到一千四百万种可能性一样,不断确认每一个环节都能顺利的进行。
紧张的情绪一直持续到小朋友和家长们进入校园,我深刻的记得,在带着他们参观校园时,我的声音和身体都在颤抖。即使活动开始后,我仍然在每个工作坊之间走动,时刻警惕着下一秒是否会出现什么突发状况,直到体验式学习办公室的冯婷婷老师握住我的手说:“安安,别担心了,静下心来,你也应该参与进去。”
带孩子们进行校园参观
这句话像定海神针一样,瞬间让我冷静了下来,我放下了手中紧握的相机,走到人群中,让自己沉浸在这难忘的时刻。
然而,一个知行成员的一句话又让我的心提了起来,“Mia和那个家长哭了”,我赶忙询问着发生了什么,为什么哭?是有人受伤了吗?哪个家长哭了?
学生志愿者为孩子们准备了舞蹈表演
后来我才了解到,那位家长是因为感动而落泪。他说,这样充满爱的环境和包容的氛围是他很少能够感受到的。至于Mia,她是因为看到了家长的眼泪也被感动了。我开始意识到,这个群体并不需要我们的“同情”或“怜悯”,他们更需要我们的理解和支持。
活动结束后很久,我都没有办法将自己从中抽离出来,我的脑海里一直回荡着小朋友们依依不舍地问“明天还来吗?”的声音,那天晚上我就在想,这也许就是“星星的孩子”知行存在的意义和价值。
在UWC,我得到了巨大的支持和鼓励。学校提供场地和资源,老师们给予指导,同学们热情参与。这种包容和激励的氛围,让我有勇气去尝试更多可能性。
从参与者到领导者的转变,让我深刻体会到了“changemaker(变革者)”的意义——我不再只是被他人影响,而是成为了能够影响他人的力量。每次看到参与活动的同学们对孤独症有了新的认识,或是有新的志愿者加入我们的团队,我都感到无比欣慰。
今年UWC日,我作为分享者之一参与了有关“教育平等”的专题讨论
刚进入学生负责人的角色时,我也无法适应,我不知道一个好的负责人应该是什么样子的,应该做什么。我习惯了一个人包揽所有事情,我仿佛无法信任别人所做的工作,必须要自己检查一遍才能安心,但是繁重的工作也让我失去了喘息的时间,每天都在辗转于各种学科作业和知行工作当中。
我特别感谢Melanie(“星星的孩子”知行前任学生负责人),是她第一时间发现了我所身处的困境并且主动提出要给予我帮助,她说:“作为学生负责人,你可以是提供新想法的项目推动者,也可以是背后一直提供帮助的支持者,但不能是包揽一切的‘独行侠’。真正优秀的领导应该懂得授权和信任团队成员,而一个好的团队,不应该依赖于单一个人的力量。”
今年“星星的孩子”知行的招新摊位
在她的指引下,我开始尝试改变,尽管改变的路上充满坎坷,但有幸于获得了很多次来自Melanie的支持和鼓励,我也逐渐找到了自己在团队中的定位和角色。
今年,“星星的孩子”知行和Sign by Side手语知行共同邀请了Y2Y和Flowers for Algernon(献给阿尔吉侬的花束)这两个关注特殊群体的新知行加入到组织“多元化项目周”活动中。
学生志愿者带着孩子们一起跳非洲舞
这一周的活动内容丰富,包括Blind football(“盲人”足球),Human library(人类图书馆),手语工作坊,以及像去年一样的邀请孩子们进校园。今年,我们还特别邀请有智力障碍的孩子也来到校园参与活动。每一个环节都由不同的知行负责,我们比之前更加游刃有余,也更加自信于小朋友和家长对我们的信任和支持。
这些经历让我萌生了更广阔的愿景。我想,除了给予他们直接的帮助,我们是否可以做更多?我们能否改变社会环境,让这个世界变得对他们更加友好?
以手账形式记录的与“星星的孩子”相处的有趣瞬间
在“星星的孩子”知行的这两年里,我和小朋友们、家长们建立了深厚的感情。我们相互见证了彼此的成长,也一起经历了许多难忘的时刻。每次和小朋友们一起游戏,我都能感受到他们纯真的快乐;每次和家长们交流,我都被他们的坚韧和爱所感动。
这些瞬间,让我意识到,我们其实并没有什么不同。我们都有自己的喜怒哀乐,都有自己的梦想和追求。在这个过程中,不仅仅是我们在治愈着他们,他们也在治愈着我们。
每个人生来不同,都是独特的个体,都有自己的长处和不足。但这些差异,不应成为我们隔阂的理由,而应成为我们互补、互助的契机。
我深感“星星的孩子”不仅仅是一个社团, 更像是一座连接两个不同世界的桥梁。这是一个充满可能性的未来,来自不同国家、不同背景的学生,因为共同的理想而走到一起。我们彼此欣赏,互相学习,共同为创造一个更加包容、理解和温暖的社会而努力。每一次与小朋友们的互动,每一次成功举办的活动,都让我们离这个目标更近一步。