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若无理解,焉得和平?若不相识,何谈理解?
莱斯特·皮尔逊

加拿大前总理

诺贝尔和平奖获得者

太平洋皮尔逊世界联合学院创校支持者

UWC最显著的特点就是它胸怀整个世界。它独一无二,非常清楚自己的责任。

纳尔逊·曼德拉

UWC名誉主席

 已故南非前总统

我们已经实现了我们的梦想,就是为你们创造一个梦想中的学校。请走出去,实现自己的梦想和他人的梦想!

赵宾

中国世界联合学院中国国家理事会理事及常熟世界联合学院董事会董事

香港李宝椿联合世界书院 93 - 95

对理想和对有意义人生的追求是UWC最与众不同的特点并且对人的一生都会产生深远的影响。

王颐

中国常熟世界联合学院共同创办人及董事会副主席

哈佛上海中心执行董事

加拿大皮尔逊UWC 89-91届毕业生

世界联合学院是1963年在日内瓦创立国际文凭组织的国际学校联合会的十所学校之一。… 今天,全世界超过4000所学校开设了IB课程,IB已成为进入优秀大学的金钥匙。
约翰 · 丹尼尔爵士
世界联合学院国际董事会及理事会主席
世界需要卓越的领导者来应对当今错综复杂的挑战、矛盾及冲突。他们需要运筹帷幄,充分挖掘新的机遇。我们对UWC学生的潜力以及实干的精神充满信心--因此决定加大对UWC的支持。

谢尔比·戴维斯

UWC国际赞助人

谢尔比·戴维斯奖学金计划共同创办人

在国际环境中突显民族情怀 ,在中国沃土上栽培世界之林。

李萍

副校长

中国文化项目总监及虞山书院院长(中国项目中心)

世界自闭症关注日 | 用爱温暖来到圆形世界的五角星

发布时间:2022-04-02

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看到以上这些词,你会想到什么?

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自闭症患者Ethan Lisi 在其TED演讲中
   列举出有关自闭症的刻板印象


   Autism is something that many people know about, but many people do not have the right impression of autism.
   很多人都知道自闭症,但很多人对自闭症没有正确的印象。

——Ethan Lisi

除了以上列举的这些词,社会上还存在着许多对于自闭症的误解。其中很主要的一项就是认为“自闭”代表着自我封闭以及负面情绪,导致许多人误以为自闭症是一种精神疾病,并且是后天养成的。

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“我自闭了”表情包 (图源微博)

4月2日是世界自闭症关注日,常熟UWC Children of Star知行成员们希望在今天分享和普及对自闭症的基本认知,以消除对于自闭症的一些普遍误解。我们也希望能够提升整个社会包容、关爱自闭症群体的意识,用爱传递温暖、用爱点燃希望、用爱照亮未来。

自闭症又叫做孤独症谱系障碍(ASD, Autism Spectrum Disorder ),而其中的“谱系(Spectrum)”一词就表明了自闭症的多样性。自闭症的症状在一个谱系上,或者说在一个范围中,并没有固定的特征。也就是说,不是每个人都像大家想的一样不会讲话、讨厌噪音、害怕人多的地方……每位自闭症患者都是独特的。

而关于自闭症的病因,一个长久以来的严重误解是人们认为疫苗会导致自闭症。最初发表在《柳叶刀》上声称疫苗是自闭症诱因的文章已经被收回,作者也被吊销了行医执照。人们曾经认为疫苗中的硫柳汞会增加自闭症的风险,但在1992年这项成分被移除后,自闭症的病例数量并没有受到任何影响(cdc.gov, 2022)。

正如自闭症的症状是多样的的,自闭症的病因也不是单一的。现在已知的一些原因包括父母生育年纪较大以及母亲怀孕时摄入丙戊酸(治疗癫痫的药物)等,而其中比较主要的病因是基因。人们知道自闭症有遗传风险(或是孩子出生后基因突变),但在200-400组可能诱发自闭症的基因中,还无法为每位患者确定是哪一个或哪一组基因诱发了自闭症(Chung, 2022)。

对于自闭症患者是如何看世界的,很多人都感到十分好奇。在传统的医学观念中,人们会把神经发育的方式定义为“正常”和“不正常”的。大脑以某种方式运作,被认为是正确的,但如果以另一种方式运作,那就是错误的。

但实际上,与其把自闭症患者的大脑看作是病态的,不如把它看作一种与大多数人不同的程序。就像Mac电脑和Windows电脑处理信息的方式不同,如果你强行把Mac的软件安装在Windows电脑里,那它一定不会正常运作。大多数人和自闭症患者的大脑也和这个状况大相径庭,所谓的“自闭症”和“正常人”只是看待世界、接收与处理来自外界的信号以及输出信息不同的方式而已。自闭症患者绝对不是缺乏共情或感知情感的能力,只是他们表露出来的方式有所不同,他们的大脑不允许他们用所谓“正常人”的方式抒发情感。

因此,虽然前文中一直用着“症”、“病”、“患者”等词,但我们也应该心存质疑,自闭症到底应该被归为一种疾病,还是只是一种人类多样性的体现而已?我们的世界是根据“正常人”的程序所设计的,所以自闭症患者在其中生活时会感到困难。正如Mac和Windows系统不相通一样,我们有时也无法和自闭症患者自如地沟通,但这不是因为他们“有病”,只是因为我们“不同”。

自闭症患者Jac den Houting曾说:“I'm not disabled by my autism, I'm disabled by my environment.(限制我的不是自闭症,而是我身处的环境)”由于社会影响,人们时常以所谓“正常人”的标准去框定自闭症患者的行为,认为只要他们和“正常人”做出一样的举动,他们就治愈了。于是,许多自闭症患者会试图隐藏自己的“症状”,这叫做“masking”。但是“masking”并不代表他们的程序变得和“正常人”一样了,也不代表他们愿意这样做。

帮助自闭症患者更好地适应这个世界,早期干预是至关重要的。通过识别基因,可以对自闭症患者进行药物干预,还可以通过改变教育方式来帮助他们。作为Children of Star知行的成员,我们致力于实施后者。我们的社团活动主要包括在校内组织自闭症主题活动以及前往常熟心悦特殊儿童早期干预中心(以下简称心悦)进行授课两部分。

为了更好地增强有关自闭症的社会意识,我们在校内举办了“Diversabilities Week”的主题周活动。“Diversabilities”一词由我们自创,是“disabilities(残疾)”和“diversity(多样性)”的组合词。我们希望大家不要把“残疾”看作是一种缺陷或疾病,而是把它看做是一种“多样性”。在这一周内,我们组织了以自闭症科普为主题的寻宝活动,举办了以小朋友们的画为主题的科普画展,还用小朋友们的艺术作品设计周边举办了义卖活动。

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从左到右:(1)成员们亲手做的布丁,贴上了由成员自己设计的Logo贴纸(2、3)用小朋友们的画作设计的针织帽、渔夫帽以及帆布袋

“与星星共鸣:从A到Z认识自闭症”主题画展:

我们从A到Z挑选了26个与自闭症相关的关键词,通过对这些词作出解释来科普自闭症。每一个关键词都对应着一幅小朋友们的画作。

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关键词节选

除了在校内举办活动,每周三下午,我们都会带上我们提前准备好的练习课件,前往心悦进行两小时的志愿者活动。推开“乐乐班”班门的一刹那,我们的心情都很雀跃。小朋友们往往已经在小凳子上排排坐,整齐地探出脑袋迎接我们。为了更好地锻炼小朋友们的手眼协调、肌肉控制以及认知能力,我们把教学分为体育活动以及知觉活动两部分。

简单地活跃气氛之后,我们便会从体育运动开始。我们有时会和小朋友们一起在一面硕大的彩虹伞底下钻来钻去,有时我们也会在海洋球池里一块儿扑腾,让小朋友们把海洋球都扔出球池,再按照颜色和大小归类。有个小男孩特别热衷于接抛海洋球,于是每次我们都有一个人会和他一起抛很长时间的球,乐此不疲。

在运动一段时间之后,我们会一起做锻炼感知能力(视、听、触)、控笔能力、表达能力等有不同针对性的活动。在准备活动时,我们每个学年都会融入不同的主题。今年的主题是“探索自然”,因此,我们加入了许多例如与带上动物面具的成员练习聊天、树叶贴画、观察万花筒、用超轻黏土捏小动物以及绘制漂流瓶的活动等。

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和小朋友们一起玩彩虹伞、与小朋友们告别

在与小朋友们相处的过程中,我们逐渐对每个孩子有了更深的了解,意识到他们每个人都是独特的。其中有一位小朋友,小涵,十分好动,对音乐的节奏十分敏感,但是手部肌肉控制能力较差,画直线和走迷宫时会遇到困难。另外一位叫做小衡的小朋友能够慢慢地写字,连自己复杂的名字也能写得很好,并且能够完全理解我们说的话。但是他在肢体协调能力以及沟通交流方面还需要进步。小昊则想象力十分丰富,能够用乐高和我们玩过家家、构建自己脑中的新奇世界观,但是说话声音始终非常小。

因此,我们发现,我们要做的并不是把同一套系统套用在他们每个人的身上,而是要设计个人化教学方案。正因为自闭症“谱系”的多样性,我们才需要为每一位小朋友专门设计属于TA的课程。我们现在试图为每一位小朋友做专属于自己的练习册,针对弱项进行训练,同时发展他们的长项。我们每两位成员负责一位小朋友,详细记录了他们的兴趣点以及需要进步的地方,并为每个人详细定制了属于自己的练习游戏。同时,我们也记录了和每位小朋友相处时需要注意的地方,并加入了奖励机制。

比如,小涵的兴趣点主要在于“拆卸与复原”与“自我创作”(把水彩笔叠得很高再整理好),而他需要练习的地方则是对于手部肌肉的控制能力。同时,他还非常适合鼓励型教育,如果我们不吝啬自己积极的反馈,小涵同学就会更愿意进行分享。因此,我们为他定制的练习就是拼装从大块到细小的乐高零件,这样不仅能够发挥他的创造力和兴趣,还能循序渐进地锻炼其控制手部小肌肉的能力。

陪小朋友玩儿乐高

尽管我们每次去心悦前都做了充分的准备,但不顺利的情况仍时有发生。很多时候许多孩子在听完我们给的指示后,并不会按照这些指示去完成任务,而是会发呆或者继续做手上其他的事情。这时身为志愿者的我们不能着急,因为他们并不是不愿意去做这些游戏,而是由于语言理解相对滞后,听不懂我们的口头指示。我们需要耐心地通过辅助和示范开始和小朋友们互动。通过示范,孩子们可以更直观、清晰地看懂我们的指示,进而模仿或者做任务。

许多孩子在过了一周后,会把上周所学的内容或者做过的活动抛在脑后,完全不记得了。这时我们会耐心地示范之前的活动,唤起小朋友们的记忆。所以,短期内孩子们的进步并不明显,但是通过长期的引导与示范能够看到孩子们的成长。

实践了几次之后,我们发现根据小朋友们的参与度和反馈灵活调整活动安排尤其重要,并且不需要太注重所谓的“成果”,因为结果往往和预期有些出入。我们也陷入过怀疑自己的境地,比如发现小朋友们不喜欢自己设计的活动,耐心解释很多遍的规则无人执行,坚持了好几周的训练没有什么效果,相处了很久的小朋友们并不认识自己等等,难免会感到一丝沮丧。但是经验更丰富了之后,我们便开始与自己达成和解,不再过分期待 “成果”,而是更加关注与小朋友们相处的过程本身。这样,我们不但发现了许多可以改进的细节,逐渐熟悉每个小朋友给与反馈、表达心情的方式,自己也更享受和孩子们在一起的时光,享受每一份大笑与欢闹。

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常熟UWC老师与小朋友互动

有成员说,参加知行的两年内,印象最深刻的就是来自小朋友们的抱抱。大家对于自闭症小朋友的第一印象可能是他们不愿意与人交流,以及很惧怕陌生人的身体接触。我们一开始也是这么认为的,直到去年在心悦遇到了一个叫Kevin的小男孩。在相处了一段时间以后,他每次见到我们都会先给予我们一个很大的拥抱并牵牵我们的手。每次经历学校里的压力而深感疲惫后,治愈我们的也是心悦的孩子们。今年Kevin的情况好转了很多,听心悦的老师们说他已经和别的小朋友一样可以去上一年级了。我们听到以后特别开心,但不可避免的是心中的失落以及想念。

由于疫情原因,今年去心悦的次数也减少了很多。有两次去的时候遇到了一个小男孩,他和Kevin一样喜欢拥抱,喜欢牵着我们的手带他读书。他的症状比Kevin可能稍微严重一点,他经常会突然抱住我们,但这都是他喜欢我们、表示友好的一种方式。最近一次去心悦,他带着我们的成员趴在地上给画本涂色,右手拿着画笔,左手还牵着一位成员的小拇指不放。临走的时候又跑过来抱了她一下说:“姐姐再见!”在这之前他一直称呼那位成员为“阿姨”。

具有自闭症的小朋友们仿佛一颗颗在浩瀚宇宙中绕着自己的轨道独自运行的小星星,他们生活在自己独特的小世界中。地球上的我们,跨越光年和这些独特的小星星们的交流格外困难。但是相处是相互的,虽说某些方面他们和平常的小朋友有所不同,但他们会通过自己独特的表达方式来抒发他们对我们的感受。

每次我们临走前都会跟小朋友们挥手告别,而他们则伸出手与我们击掌。我们说,再过一个星期我们还会来这里陪他们,要乖乖地等我们哦。小星星们没有点头也没有摇头,只是如刚才一般地笑着。这应该就是他们的星球上独特的语言吧。

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Children of Star 知行成员们

“与其说是我去陪伴治愈小朋友们,不如说是他们在治愈我。”

宇宙中存在着很多种形状,所有的圆形组成一个小世界,五角星组成一个小世界,每种形状都很酷。但是有一些五角星误入了圆形的世界,它们需要做一些努力才可以在圆形的世界好好地生活。

参考资料:

TED Talk, Why everything you know about autism is wrong | Jac den Houting | TEDxMacquarieUniversity

TED Talk, Autism — what we know (and what we don't know yet) | Wendy Chung

TED Talk, What it's really like to have autism | Ethan Lisi

https://autismsociety.org/the-autism-experience/

https://www.cdc.gov/vaccinesafety/concerns/autism.html


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