全国护耳日专访:UWC学生张骏,人工耳蜗康复的受益者
全国护耳日专访:UWC学生张骏,人工耳蜗康复的受益者

每年的3月3日是全国护耳日。我国有听力语言障碍的残疾人2000多万,其中7岁以下聋儿达80万。在我们的身边就有一位同学,叫张骏,现就读Foundation Programme,他是人工耳蜗康复方法的受益者。

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采访者:首先,我听说你自己用来康复的设备是人工耳蜗,你可以介绍一下吗?因为这对很多人来说是一个比较新的名词。

 

张骏:像我们这种先天或者后天的听力残疾人士,有两种设备可以帮我们恢复听力。一种是大家比较熟悉的助听器。助听器好像是在耳朵里的一个小型喇叭,其功能只是单纯地把声音放大。对于重度听障患者来说,效果只是能听见声音,但是根本不能区分出声音的区别,也就是说他们根本听不清楚你在说什么。比如我,听力大部分被损伤,除非你在我耳边打枪,要不然我是听不见你说话的。

 

另一种是人工耳蜗,英文是artificial cochlea。这是一个非常复杂的结构,简单地说是一个人造神经,它并不是要放大声音,它只需要在脑袋里植入一块芯片,然后在芯片外面(体外)安装一个机器,机器把声音转化成数据传输到你的芯片里,芯片再转化成大脑能够理解的数据传输给大脑,然后大脑就模拟出声音的感觉来了。人工耳蜗相对助听器要昂贵很多,至少20-30万起步还不包括手术费,手术难度也很高。在中国福利社保最高的广州也就只有10万,个人还需要担负20万。另外还需要配套辅助启蒙交流的康复性训练,就是教说话。但是现在中国对听障儿童的帮助还停留在最基础的助听器层面,人工耳蜗在中国并不普及。

 

采访者:那就是说,康复训练也非常重要,你愿意分享一下你的康复训练吗?

 

张骏: 可以,因为我当时已经1年或者2年没有说话的意识了,头脑相应部位是僵硬的,很难再发音。10年前,我妈妈教我的时候几乎没有专业老师。那个时候我们只能是摸着石头过河,走了很多弯路。因为助听器是有一个原始语言的,如果是中文,那它的设置都会比较偏向中文。同样,如果从小听到的是英文, 设置也会随之改变。总之这些都是要佩戴者慢慢调的,而且越早调越简单,调也只是一次性的,不像我是两次性的。所以我就很愿意用我自己的经历告诉下一代十几岁的孩子,避免走我所走过的弯路,让康复过程更加顺畅。

 

  • 人工耳蜗结构

 

采访者: 你大概是从多大开始进行这个治疗的?在这之前还有没有尝试过其他的治疗方法?为什么会选择这种方式呢?

 

张骏:关于前两个问题,我植入这个设备的年龄是两岁,但是两岁对我来说已经比较晚了,一般来说是越早植入越好。如果刚生下来就被检测出听力残疾并植入的话就与正常人没有区别了,也可以通过环境自学语言。而两岁的时候舌头与口腔已经开始僵化,大脑也失去了自主学习语言的能力,就需要成人来进行人工介入刺激语言。

 

对于第三个问题,因为我是超重度的残疾,有一个耳朵是彻底听不见的,如果佩戴助听器,即使是最大功率的也不可能让我听清楚别人说的话,也不能让我融入到正常人的社会中。当我父母听说了人工耳蜗,就决定带我去植入了。

 

但是,这个设备并不是植入了就可以不管了,特别是像我这种植入的比较晚的。因为有个理论是如果儿童六岁前都没有学习说话,那么他这辈子就都不可能正常说话了。所以我从三岁时就开始进行高强度的语言训练,对于正常的小孩子学语言是非常自然的过程,但是我就不得不以一种非常痛苦的方式,在大量的强迫下完成训练。比如说如果我要记住一个词的发音和意思,就要家长把我摁在座位上,指着这个东西说一千遍甚至上万遍,直到我可以正确的发音并且指出那个东西才能结束。

 

采访者:真的很辛苦。那如果经历了这个阶段的训练,语言能力就和正常人一样了,是吗?

 

张骏:总体来说是的, 但是依然不太方便。因为这个东西不防水,在一些运动或者其他场合就会比较难受。而且这个与人耳有一些功能上的区别。人耳在不同环境下会自动调节声音而且降噪,这样就可以专注想听到的声音,而这个是机器,他不可能做到在不同环境下完美地调节模式,导致我们在有些场合下根本无法听清楚想听的对象的声音。而且人工耳蜗有一定的内置程序,当你设置了语言后,他会帮你调至学习这个语言的程序,这就意味着如果要学习新的语言就会比一般人辛苦,就比如我是学会中文后再去学英文。

 

采访者:对于你来说,如果要跟正常的学生一样学习肯定要付出加倍的努力。你知道UWC是IB学校,又是住宿学校,面临的压力会很大,是什么吸引了你来常熟UWC呢?

 

张骏:我和妈妈在参加一次座谈会时,认识了其中一位发言者,他是UWC的优秀毕业生,当时我和他都有发言分享自己的经历。因为互相对彼此的经历感兴趣,所以聊了起来。通过他妈妈的推荐,我第一次了解到了UWC。

 

当我阅读了更多关于UWC的资料后,第一反应就是这个学校特别酷;在参观了学校之后感觉学校的设施不仅特别高大上,也为学生提供了很好的学习环境。特别是这里的学生来自不同的国家,非常多元化,也非常有理想和使命感。这些都特别吸引我。然而真正让我确定想要加入UWC是因为去年尝试性地参加了一次在UWC举办的夏令营。虽然夏令营本身没有非常的多元,但是我初步体会到了多元化带来的一种挑战,非常令人兴奋。与来自全世界的人,甚至是全国各地的人一起真的能开阔自己的视野。由于这次夏令营的体验,我对UWC开始了一次真正的“调查”,采访了许多校友,包括这位引我入门的UWC的学长;看了常熟UWC创办人王嘉鹏非常励志的自传,了解了UWC如何改变了他的命运。许多UWC校友所做的非常有意义的事迹,比如慈善,公益项目,研究不同民族的文化传统等,都深深吸引了我。

 

采访者:那当你真正来到UWC生活后是否觉得非常挑战呢?或者说你有了什么新的思考?

 

张骏:打个比方,我来学校的时候带的是一个空的包,现在我的包已经重得像装满石头了。因为我考上UWC这个dream school,很开心,所以也有些骄傲。在正式开学之前也没有在英语上做很多的准备。但是开学后与外国同学交流时,听课时,就会觉得,这是我之前学的英语吗?并且UWC的多元化导致了其拥有各种各样稀奇古怪的口音,有印度人的口音,同时也有各种各样不同国家的口音,这是需要长时间的适应的。而且对于我的特殊情况,适应期要会延长。其次就是让我英语词汇的“硬伤”无限的放大出来。当这个困难遇到UWC中各种各样的优秀的不同背景的学生时,就会发现没有对比就没有伤害嘛。所以在有了真正意义上的对比之后就会发现自己之前像一个“井底之蛙”,自尊心受到打击, 意识到我需要更加努力。

 

在刚开学那段时间,我非常想要表现自己,所以每天特别努力学习到一两点钟。但是过了一段时间,我的心态就开始转变了,当我看见的牛人越来越多后,我也意识到自己其实不用和他们比。这时候我就想起UWC学长对我说的一句话,欣赏别人,同时做自己想要的。他们能爬到山顶,我们也要尽力爬,就算只能到山腰,那也无妨。所以我现在更多的是先要挑战自己,看看自己是不是可以比之前多背一点,英文能好一点,可能能听得久一点,坚持得久一点,睡觉能少一点。希望我英文能力尽快提高以后,能多结识些来自世界各地的同龄人,多与他们交流,了解他们的文化背景和社会,对世界的认知也更全面一点。

 

采访者:我听说你来UWC报到是从苏州骑车38公里来的学校,为什么想到用这个方式呢?

 

张骏:开学前一周,在常熟UWC实习过半年的这位学长从耶鲁新加坡国立大学学院回来了。他的自行车在家里放了三年了,他出国后这辆自行车就没有人管了。因为在UWC精神中运动也是十分重要的事情,他很开心我也进了UWC,所以他突发奇想,想把车交给我,让我骑车运动。因为车放了三年了,需要很长时间维修,当我拿到车的时候已经是出发前三天了。我那时候没有时间练习了,于是我就突然有了一个大胆的想法,决定直接骑车去常熟UWC。我妈妈也同意了我这个“疯狂”的计划。最后我们是在出发前一天晚上去买了骑车的装备。第二天早上,我们很简单地拍了张照片就出发了。

 

苏州到常熟总路程是38公里,原本的打算是只骑开头五公里和最后五公里,中间的路就坐妈妈的车走,因为中间有高架,有省道,特别危险。但是在坐车坐了大概6公里后,我自己感觉这样没有什么意义,而且我妈妈的车里放自行车很困难,所以我中途决定不坐车了,一路骑到学校。最后的20公里我是一次性骑完的。那天太阳特别晒,到了学校门口我整个人都瘫掉了,在门口坐了整整十五分钟。我的腿真的是麻掉了,手的直觉也没有了,完全是靠毅力坚持。

 

整个过程我妈妈一直陪着我,这也是我一直坚持没有放弃的原因之一。这段骑行结束后,我到UWC的第一件事就是拥抱我妈妈,我觉得很对不起她,在出发前一天还跟妈妈闹别扭。然后第二个想法就是不好好学习对不起来上学这么辛苦。我觉得这也是一种机遇,正是因为我骑车,我报道当天就被拉进了自行车队社团,早上刚刚骑完35公里,晚上又被拉出去骑了8.2公里。虽然非常辛苦,但是我觉得自己有所收获,还结交了很多朋友。

采访者:你的经历太难得了。UWC的创始人有句话,“你的不利条件就是你的机遇。”(Your disability is your opportunity.)。我觉得你的经历很好地诠释了这句话的精神。我听说你非常关注听障儿童,你会做些什么吗?

 

张骏:在UWC,Foundation Programme每个学生都要设计自己的热情项目,叫Passion Project。我所做的项目就是关于如何能在帮助更多的听障儿童的同时影响更多的人,关爱和帮助听障儿童和其他残疾人士。个人层面,我可以教听障儿童怎么说话,教他们如何调试仪器,让他们更加顺利的康复。我希望能多做一些有意义的事情,在感兴趣的课题研究中有所收获,并和他人分享我的成果。

 

采访者:我和几位同学也在做一个Guardians of Silence的研究项目,主要对象是聋哑儿童的教育方面,特别是美学教育。在这方面你有什么想法吗?

 

张骏:实话说,就我个人的经验,真正没有佩戴任何设备的聋哑人与我不一样。我个人认为对于那些人来说,真正有必要的是教会他们一技之长,不排除艺术类,这样他们才有可能在社会中拥有立足点,能够支持自己的生活。而这一技之长中如果涉及到美术我是比较支持的,但是语言交流方面存在问题。美术中有很多技巧,即便是有手语,那种既会手语,艺术修养又高的老师可以说是寥寥无几。所以更加难以教导这个人群,去真正的培养他们的艺术情操。

 

所以在有基础的情况下我很支持对他们的艺术培养,但是现在最重要的是对老师的培训以及对这些群体的宣传,因为只有这样他们才能获得更多的关注,也会鼓励更多人成为手语老师,而这个基数增加后,就不愁找不到有一定艺术修养且有聋哑人教学资历的老师了。

 

采访者:聋哑人的康复和教育任重道远,需要我们一起努力。

 


采访:于亦欢,Guardians of Silence项目组

          王清杨,张心逸,Media Group

视频:廖江龙, UWC校友